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【健康科普】系統(tǒng)性紅斑狼瘡健康教育
1、系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)能治愈嗎？
系統(tǒng)性紅斑狼瘡為自身免疫性疾病，它可造成全身某個或多個器官的損害。此種疾病目前尚不能達(dá)到完全治愈，在正規(guī)治療、護(hù)理下可控制病情發(fā)展，使之趨于穩(wěn)定，但在各種誘因作用下仍可復(fù)發(fā)。
2、系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)會有哪些系統(tǒng)損害呢？
(1)發(fā)熱易疲勞：大約80％的人有發(fā)熱乏力，這也是常見但易被忽視的癥狀。
(2)皮膚、粘膜系統(tǒng)：80％的病人有皮膚損害，皮損形態(tài)多樣，各式各樣的皮疹外，部分病人還有粘膜損害，表現(xiàn)為口腔、唇、舌、鼻腔及支氣管潰瘍等。最具特征性的皮損是面部蝴蝶紅斑，紅斑還可出現(xiàn)在耳垂、四肢、大小關(guān)節(jié)處、手指、掌、腳趾等處。
(3)脫發(fā)：一般在病情控制后，毛發(fā)可以再生，但是在盤狀紅斑處的脫發(fā)則不能再生。
(4)光敏感：指經(jīng)紫外線照射后，暴露部位的皮膚出現(xiàn)紅色斑丘疹，伴灼熱、癢痛感，所以要避免日光照射。
(5)雷諾現(xiàn)象：指（趾）甲末端血管收縮，引起指（趾）末端皮膚蒼白，進(jìn)而因缺血變紫，恢復(fù)后變紅，時間過長會導(dǎo)致壞疽，故平常要注意上述部位的保暖。
(6)關(guān)節(jié)、肌肉系統(tǒng)：90％病人有關(guān)節(jié)腫痛，往往是首發(fā)癥之一，多表現(xiàn)為手近端指間關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)、碗關(guān)節(jié)和掌指關(guān)節(jié)對稱性疼痛。一般不會破壞骨質(zhì)引起畸形。
(7)腎臟損害：腎活組織檢查幾乎100％SLE患者有腎損害，臨床上有60％的病人表現(xiàn)腎炎癥狀。狼瘡腎臨床表現(xiàn)為蛋白尿、血尿、高血壓、腎功能損害，反復(fù)發(fā)作，病情可逐漸加重腎功能衰蝎。
(8)中樞神經(jīng)系統(tǒng)損害：SLE合并神經(jīng)系統(tǒng)損害，引起神經(jīng)、精神癥狀，稱為狼瘡腦病。神經(jīng)系統(tǒng)損害表現(xiàn)為癲癇最常見；精神異常如視聽幻覺、注意力渙散、抑郁等。
(9）心血管系統(tǒng)受累：心包炎最多見，亦可發(fā)生心內(nèi)膜炎、心肌炎等。
(10)肺胸膜病變：胸腔積液、狼瘡肺炎、肺纖維化等均是狼瘡病人可見的合并癥。
3、這些系統(tǒng)損害是怎么發(fā)生的呢？
狼瘡病友往往發(fā)現(xiàn)醫(yī)生經(jīng)常讓查ANA抗體，這些抗體與SLE的系統(tǒng)損害息息相關(guān)。在各種內(nèi)因（如遺傳、內(nèi)分泌等)與外因（如感染、紫外線等）共同作用下，人體產(chǎn)生多種自身抗體，異?？贵w引起針對自身各個系統(tǒng)的免疫反應(yīng)，從而導(dǎo)致系統(tǒng)損害。
4、治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的藥物有哪些呢？
(1)輕型SLE小劑量激素有助于控制病情，中重度活動型SLE個體化糖皮質(zhì)激素治療是必要的。它的使用有著深奧的學(xué)問，用多久，如何增減都要根據(jù)病情，因人而異。同時應(yīng)密切注意有無感染、高血壓、糖尿病、消化道潰瘍、骨質(zhì)疏松、無菌性骨壞死等不良反應(yīng)。請嚴(yán)格在醫(yī)生指導(dǎo)下使用激素，干萬不要擅自增減劑量或停藥。與改善病情抗風(fēng)濕藥聯(lián)合使用，可以減少激素用量從而降低其副作用。
(2)改善病情抗風(fēng)濕藥：常用藥有環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯（扶異）、白芍總苷膠囊（帕夫林）、環(huán)孢素、甲氨蝶呤、雷公藤等。
5、系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者能生育嗎？
生育的問題是大家最關(guān)心的。病情處于中重度活動的患者應(yīng)該采取避孕措施；一般來說病情穩(wěn)定一年以上可考慮生育。準(zhǔn)備懷孕前請與醫(yī)生溝通確定復(fù)查的頻率，要有妊娠期間狼瘡可能活動的心理準(zhǔn)備。
6、為了減少復(fù)發(fā)，日常保健知識有哪些呢？
(1)保持心情舒暢和樂觀情緒，對疾病的治療樹立信心，積極配合治療，避免情緒波動及各種精神刺激。
(2)勞逸結(jié)合，堅(jiān)持身體鍛煉，特別是關(guān)節(jié)的活動。
(3)皮膚方面：①避免陽光直接照射皮膚，禁止日光浴。夏日外出需穿長袖長褲，戴遮陽鏡及遮陽帽等，以免引起過敏，使皮疹加重。②禁用堿性強(qiáng)的肥皂清潔皮膚，宜用偏酸或中性的肥皂，最好用溫水洗臉，女同志慎用各類化妝品。③剪指甲不要過短，防止損傷指甲周圍皮膚。
(4)在飲食方面注意高蛋白、高熱量、高維生素、低脂、低糖，對可能誘發(fā)狼瘡的食物：如芹菜、菠菜、無花果、蘑菇、煙熏食物、豆莢等應(yīng)盡量避免食用。如腎臟受損要注意低鹽飲食，同時注意補(bǔ)鈣?；顒訒r注意勿碰撞，以防發(fā)生骨折。
低脂飲食：SLE患者活動少，消化功能差，宜吃清淡、易消化食物，不宜食用含脂肪較多的油膩食物。
低糖飲食：因SLE患者長期服用糖皮質(zhì)激素，易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合癥，故要適當(dāng)控制飯量，少吃含糖量高的食物。
(5)因服用大量激素及免疫抑制劑，造成全身抵抗力下降，應(yīng)注意預(yù)防各種感染。①注意個人衛(wèi)生，特別是口腔、女同志會陰部的清潔。②盡量少到擁擠的公共場所去，避免各種感染。③預(yù)防感冒，一旦發(fā)現(xiàn)感染灶如癤、腫,立即積極治療。④各種預(yù)防接種前請咨詢診治醫(yī)生。
(6)注意藥物的副作用，必要時隨診治療。
(7)遵醫(yī)囑服藥，不可擅自停藥、減量或加量。
(8)定期復(fù)查，隨時了解自己的疾病情況。
(9)女同志要在醫(yī)生指導(dǎo)下妊娠。
（信息公開——門診部）
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